BORGOMANERO -18-03-2019 - Nel corso
del meeting del Lions Club Borgomanero Host nella serata di giovedì 14 marzo, è intervenuta Alessandra Camerini, ingegnere bergamasco, madre del piccolo Lorenzo, bimbo di 3 anni, affetto da GLUT1, una malattia genetica rarissima. Si è trattato di un momento di sensibilizzazione, da parte dell’Associazione Italiana GLUT1 onlus, affiancata per l’occasione dal dottor Maurizio Viri, primario reparto di neuropsichiatria infantile al Maggiore di Novara. Viri, ha minuziosamente illustrato la sindrome da deficit del trasportatore di glucosio di tipo 1, il GLUT 1 appunto, proteina responsabile del trasporto del glucosio al cervello. “In questo caso – ha detto il medico – il Glut 1 non viene prodotta in maniera sufficiente e quindi il cervello non riceve le componenti metaboliche fondamentali necessarie per la sua normale crescita e il funzionamento”. Alessandra Camerini ha spiegato le fasi della scoperta della malattia nel piccolo Lorenzo, sin dai primi mesi della nascita. “Quando hai un figlio malato – ha evidenziato – ti crolla il mondo addosso e non sai come affrontare il futuro” . Da qui la necessità di avere il supporto con altre famiglie, colpite dalla stessa situazione. Un travaglio quotidiano che si somma alla necessità di far seguire al piccolo una “dieta chetogena”, basata sull’80% di grassi e il 20% di carboidrati, con analisi periodiche e quotidiani prelievi per la glicemia. Non è tutto. Alessandra si è anche attivata affinchè Telethon possa dare validità ad un progetto di ricerca genetica su questa malattia rara. Alla serata erano presenti anche Lorenza Uzzeni e Massimo Pastore , madre e padre di Martina affetta da Glut 1 e Oscar Nis Haitink
Primario reparto pediatria ospedale Borgomanero. Il Presidente Mauro Didò, ha assicurato il sostegno del Club non solo per far conoscere l’Associazione GLUT1, ma si è impegnato, a nome di tutti i Soci, in un concreto aiuto al progetto di ricerca.
Foto: da sinistra Oscar Nis Haitink, Maurizio Viri, Alessandra Camerini, Mauro Didò, Lorenza Uzzeni e Massimo Pastore.
